儿童与青少年运动相关脑震荡患者参与式研究：构建以患者为中心的比较效果研究议程

　　针对运动相关脑震荡(SRC)筛查、诊断和治疗研究中儿童及青少年患者参与不足的问题，研究人员通过建立患者-家长-教练组(PPC)和专业组(PG)两个独立参与群体，采用虚拟平台互动和PICOTS框架，成功识别并优先确定了8项核心优先比较效果研究(CER)问题。该研究发表在《Research Involvement and Engagement》上，为SRC领域首次系统性地纳入儿童患者视角，建立了可复用的青少年研究参与模式。

　　运动相关脑震荡(Sport Related Concussion, src)是美国≤18岁儿童群体中最常见的运动伤害，年发生率高达190万例。这些发育中的大脑不仅更易受损，30%患者还会出现持续症状，导致学业中断、社交障碍等连锁反应。尽管临床需求迫切，现有研究却存在明显缺陷：一方面，传统研究多由医疗专家主导，忽视儿童患者真实体验；另一方面，缺乏系统性方法让这个特殊群体有效参与研究设计。这种成人中心主义导致的研究偏差，可能使现有SRC筛查工具、诊疗方案与儿童实际需求脱节。

　　为破解这一难题，来自Baylor Scott & White Research Institute的研究团队开展了一项开创性研究。他们创新性地组建了两个平行参与群体：患者-家长-教练组(PPC)纳入12-18岁SRC患者及其家长组成的患者/家长配对(Patient/Parent Dyads)，以及大员和教练；专业组(PG)则包含运动医学医师、学校护士等23名专业人士。通过24个月的虚拟会议，团队首先采用PCORI研究基础工具包培训参与者理解比较效果研究(Comparative Effectiveness Research, CER)和PICOTS框架，随后运用改良名义小组技术，逐步引导群体识别SRC管理的关键障碍、生成解决方案，并最终投票选出8个核心优先CER问题。

　　研究采用的关键技术方法包括：1)基于REDCap平台的参与度调查(Engagement Survey)量化评估PCORI四大参与原则执行效果；2)虚拟会议结合Webex互动功能(分组讨论室、实时投票)促进参与；3)迭代优化的PICOTS优先级调查(PICOTS Prioritization Survey)分筛查、诊断、治疗三个阶段收集研究偏好；4)对来自专科脑震荡诊所的15名青少年患者进行目的性抽样。

　　参与策略有效性部分显示：通过创建勇敢空间(brave space)、固定月末会议时间、会前发送讨论要点等7项策略，使参与度达到49%，98.6%参与者明确理解项目目标。特别值得注意的是，中学生在家长陪伴下发言意愿提升，有参与者表示有妈妈在场让我更敢说话。

　　优先研究问题确立部分发现：经三轮PICOTS筛选，最终确定的8个核心问题涵盖三大领域。筛查领域聚焦家庭远程评估工具(72小时内居家SRC筛查工具能否改善农村青少年专科就医？)和赛季前教育方案；诊断领域强调移动应用工具包和基线测试组合；治疗领域则锁定急性期有氧运动干预方案差异。

　　跨群体共识构建部分揭示：专科护理与普通护理的效果差异成为贯穿讨论的潜在主题。一位参与者精辟总结：必须从筛查、诊断、治疗各环节细节入手，才能解答专科护理是否真正优越这个终极问题。这种自下而上涌现的研ballbet贝博究方向，凸显了患者参与对完善研究框架的价值。